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Abbracci virtuali 1

Abbracci virtuali 1

I social network, quali Facebook, Twitter o Instagram, hanno cambiato il modo in cui ci informiamo sulla nostra salute e il modo in cui guardiamo alla malattia, con più sensibilità e consapevolezza, anche quando di tratta di cancro al seno. La sempre maggiore diffusione delle nuove tecnologie, l’accesso immediato al web e, soprattutto, ai social network stanno cambiando il modo in cui percepiamo la malattia e il modo in cui ci rapportiamo ad essa.

Ce lo dimostrano i risultati di un sondaggio condotto dall’Istituto Veronesi nel 2018 in occasione dell’incontro “IEO per le donne”. Sono state intervistate mille partecipanti sul rapporto tra cancro e social network. I risultati sono stati sorprendenti. Il 47,7% delle donne intervistate ha utilizzato i social network per condividere la propria esperienza di malattia, contro il 52,6% che invece non lo fa. L’aspetto fondamentale? L’ascolto. È questa la prima esigenza che una donna con cancro al seno vede soddisfatta quando sui social si confronta con altre donne che hanno vissuto la medesima esperienza. Dal sondaggio è emerso che si consulta il web per due principali ragioni:

  1. reperire notizie pratiche sulla malattia e capire a cosa si va incontro e come agire
  2. ricercare sostegno, comprensione, coraggio da parte di donne che già hanno vissuto la malattia in prima persona.

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L’auto-mutuo-aiuto e un confronto tra i due principali social network: Twitter e Facebook

Twitter, uno dei due principali social network utilizzati per l’auto-mutuo-aiuto, è risultato essere il luogo virtuale in cui informarsi. A guidare la ricerca sono gli hashtag: basta cercare #tumore e #seno per trovare immediatamente tantissime persone che parlano di quell’argomento o che stanno affrontando il cancro al seno, per arrivare facilmente a informazioni sulla malattia, discussione sulle cure o test diagnostici, di cui poi parlare con il proprio medico curante.

L’altro principale social network utilizzato in questi casi è Facebook e, in particolare, i gruppi Facebook: questi, oltre a permettere la condivisione di articoli scientifici, consigli, testimonianze dirette, contatti utili di medici e strutture sanitarie competenti, sembrano offrire una dimensione più sociale di sostegno (Bender et al., 2011). Fanno un passo avanti, divenendo luogo dove è possibile condividere pensieri e paure con chi vive la stessa situazione quando non si ha voglia di parlarne in famiglia, con gli amici o con il proprio medico. Non è necessario dire la propria, è possibile mettersi semplicemente in ascolto: i gruppi possono anche essere frequentati in modo passivo, come uno spazio in cui leggere e metabolizzare le esperienze di altre persone, sentendosi meno soli. I gruppi Facebook non sono il fine, ma lo strumento (Kamkoong et al., 2017): sono il punto di partenza che permettono alle donne che affrontano una diagnosi di cancro al seno di tessere rapporti umani significativi che si rafforzano nella vita reale quando ci si incontra agli eventi organizzati dalle varie associazioni che sono impegnate attivamente nella lotta contro il cancro.

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I social media sono diventati, per le donne con cancro al seno, un gruppo di sostegno disponibile 24 ore su 24, e, dato l’alto numero di iscritte, potrebbero essere meglio utilizzati come luogo dove fare informazione e dove creare consapevolezza. Certamente le notizie reperite dal web devono essere trattate con cautela. È lo stesso Paolo Veronesi, direttore del Programma di senologia dell’Istituto europeo di oncologia di Milano, ad avvisare sulla possibilità di diffusione di fake news o notizie errate attraverso i social network:

“se va bene, noi medici ci troviamo davanti a pazienti più informate di un tempo e il nostro compito diventa guidarle. Se va male, dobbiamo recuperarle da strade sbagliate che non portano da nessuna parte o sono pericolose”

Gli account personali e istituzionali su Twitter, così come i gruppi Facebook, ma anche i blog, i canali YouTube e gli account Instagram, avvicinano le persone di tutto il mondo, che possono sentirsi meno sole di fronte all’orizzonte comune della malattia. L’adesione a questi gruppi di auto-mutuo-aiuto permette di percepire una “comunità” di cui si fa parte, anche se virtuale.
Esempi italiani di gruppi Facebook per donne con cancro al seno sono “Le toste… rinascita dopo il cancro al seno”, “Cancro al seno: insieme possiamo sconfiggerlo”, “Prevenzione cancro al seno. SOSDonna”, “Donne operate di cancro al seno..ma sempre sorridenti”. La maggior parte sono gruppi chiusi che prevedono una “selezione” in fase di iscrizione e che controllano accuratamente l’affidabilità dei post condivisi.

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Una proposta statunitense molto interessante, nata nel 2012, è “My Breast Cancer Team” (MyBCTeam). A prima vista il sito assomiglia molto ad altri social network: i membri possono personalizzare il proprio profilo con una foto e una descrizione, possono postare status, aggiornamenti e commenti e dare “mi piace” a un post. Ogni immagine e messaggio pubblicato sul sito, però, è un promemoria del fatto che gli utenti si battono contro un nemico comune: il cancro al seno. Con appena qualche clic, gli utenti possono trovare altri membri come loro in base al tipo di cancro, all’età, ai trattamenti ricevuti, agli effetti collaterali e così via. Il sito ha anche un’utilità pratica, dice la co-fondatrice Mary Ray:

“se ti stai sottoponendo al settimo ciclo di chemioterapia, potresti non avere le forze di incontrare qualcuno faccia a faccia”.

Il sito è strettamente riservato alle donne affette da cancro al seno, il che significa che gli utenti hanno la possibilità di parlare anche dei temi più tabù, come la riduzione delle libido o l’adattamento agli impianti al seno. Inoltre i partecipanti hanno la possibilità di sostenersi a vicenda, inviandosi abbracci virtuali.

Più o meno focalizzati, tutti i gruppi di auto-mutuo-aiuto digitali, permettono alle donne che affrontano una diagnosi di cancro al seno di accedere a uno spazio dedicato, in cui sentirsi comprese nel proprio percorso, trovare sostegno e soprattutto essere ascoltate.

Sofia Anzeneder ©

Bibliografia

  • Bender, J.L., Jimenez-Marroquin, M.C., & Jadad, A.R. (2011). Seeking support on Facebook: a content analysis of breast cancer groups. Journal of medical internet research, 13 (1), 1-12.
  • Kamkoong, K., Shah, V., & Gustafson, D.H. (2017). Offline social relationship and online cancer communication: effects of social and family support on online social network building. Health Communication, 32 (11), 1422-1429.

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