parlare della malattia oncologica in famiglia 1

parlare della malattia oncologica in famiglia 1

Il tema della comunicazione della malattia oncologica in famiglia è sicuramente un argomento delicato ma, purtroppo, poco affrontato. La comunicazione con i figli e con il proprio compagno spesso può risultare difficile e dolorosa, e il pensiero “non so cosa dire” può accompagnare chi affronta una malattia. Si è intimoriti, ad esempio, di sbagliare momento, di dire la frase non giusta, di far soffrire l’altro comunicando le proprie paure e il proprio dolore. La confusione è tale che diventa paralizzante e può causare delle problematiche all’interno del nucleo familiare. Quindi, come possiamo comportarci? Esiste “la frase giusta” o un momento in cui ci si sente pronti ad affrontare discorsi così importanti?

Introduzione

Uno degli eventi più difficili per un paziente oncologico è quello di affrontare l’argomento “tumore” con i figli e il/la partner [1]. Molti sono i pensieri che possono bloccare la comunicazione: “Come farò a proteggere i miei cari da tanto dolore?”, “Cosa devo dire?”, “Quand’è il momento più opportuno?”. Queste paure spostano l’attenzione dalla malattia a sentimenti di responsabilità, di protezione e cura nei confronti dei propri cari. Parlare della malattia oncologica in famiglia è difficile. Spesso si preferisce non esternare i propri stati d’animo e non rivelare le proprie angosce alla persona amata per cercare di proteggere i propri cari dalla sofferenza della situazione. Ma è davvero così?

Non parlare della malattia oncologica con i propri cari aumenta la tensione familiare e impedisce che si crei quell’atmosfera di intimità, comprensione e sostegno di cui il paziente stesso ha bisogno. A tal proposito, è importante ricordare che la malattia oncologica spesso viene definita come una “malattia familiare” perché quando un membro della famiglia si ammala, le conseguenze psicologiche vengono condivise da tutti. Per cui, non solo il paziente, ma anche i familiari hanno bisogno di sostegno, di vicinanza, di essere ascoltati e sostenuti, e solo il dialogo può aiutare a gestire questa difficile situazione. La cosa più preziosa che la famiglia ed il paziente possono offrirsi a vicenda è la disponibilità ad attraversare il percorso di cura insieme, attraverso il dialogo. Tuttavia, occorre rispettare i modi e i tempi di ogni membro della famiglia, in modo tale che ciascuno possa avere il tempo per adattarsi emotivamente e psicologicamente ai cambiamenti che impone la malattia, ai cambiamenti del corpo della persona che amiamo e ai cambiamenti della vita, che assume un valore diverso rispetto a prima [1].

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Comunicare con i figli

Tenere nascosta la verità ai figli può sembrare la soluzione meno traumatica:

“Non voglio che soffrano per me, non voglio dare loro questo dolore”.

Si può avere paura di ferirli e di farli soffrire, si può pensare che i bambini non possano capire la
situazione o che il silenzio possa proteggerli dalla sofferenza. Spesso si preferisce rimandare la
comunicazione per mantenere un clima sereno durante alcune ricorrenze (Natale, compleanni) o si preferisce non comunicare per evitare domande a cui non si sa rispondere ed evitare il disagio. Tuttavia, è fondamentale ricordare che la comunicazione verbale non è l’unico canale mediante cui esprimiamo le nostre idee, emozioni e sentimenti. Chi ci circonda può comprendere i nostri stati d’animo anche mediante i piccoli gesti quotidiani, atteggiamenti e perfino la postura che assumiamo in determinate circostanze. Dunque, non è attraverso il “non detto” che preserviamo i figli dalla sofferenza derivante dalla malattia. Le conseguenze psicologiche, di queste situazioni, possono essere devastanti ed evitare di parlarne in famiglia non fa altro che contribuire a questo clima di tensione familiare.

I bambini tra i 3 e i 10 anni, anche se molto piccoli, percepiscono i cambiamenti, sono sensibili agli stimoli ambientali presenti in casa. Registrano i sentimenti di solitudine, gli stati di ansia e tristezza. Sanno cogliere le tensioni dei genitori, e se queste non sono adeguatamente condivise con loro, possono essere associate a idee di colpa legate alla percezione di un proprio ruolo nell’aver fatto ammalare il genitore: “La mamma piange, il papà è nervoso, è colpa mia perché non sono stato bravo” [1].

Anche i ragazzi in età adolescenziale (13-18 anni) colgono la situazione stressante. Il non sapere di cosa si tratta, li rende irritabili e ansiosi, perché si sentono esclusi dalla vita del loro punto di riferimento: il genitore.

I figli, dunque, hanno bisogno di sapere ciò che accade intorno a loro. La comunicazione permette di tollerare meglio la situazione, anche se si tratta di comunicare un argomento che genera tristezza e paura. In uno dei primi studi condotti su questo tema, si è osservato che il livello di ansia dei figli si abbassava notevolmente quando era presente una comunicazione chiara con i genitori [2]. Ciò si pensa sia dovuto ad una percezione di maggiore coinvolgimento da parte dei figli che, dunque, non vengono invasi dai sensi di colpa e riescono a dare un senso a quello che percepiscono in un clima di unione familiare [4].

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Comunicare con i figli: suggerimenti utili

La comunicazione con i figli deve rispettare il momento evolutivo del bambino. Con i bambini più piccoli, si può comunicare aiutandosi con una storia o un racconto. Ad un bambino di 6/7 anni, invece, si potrà dire: “La mamma si è ammalata e dovrà stare a letto per un po’ di tempo. È per questo motivo che papà è un po’ triste”. Occorre, inoltre, stimolare i figli a dire come si sentono, cosa provano e cosa pensano, ma senza forzarli. Questo perché la comunicazione, spesso, non risulta essere facilitatore dell’espressione delle emozioni in quanto il ruolo assunto dai genitori è, piuttosto, quello di insegnanti/maestri, poco interattivo e con un linguaggio tecnico-medico, che non facilita l’espressione delle preoccupazioni.

I figli più grandi, invece, possono essere preparati ai possibili effetti collaterali che potrebbero manifestarsi nel caso di chemioterapia e/o radioterapia. Si può discutere con loro su quel che accadrà, perché conoscere quello che si deve affrontare dà la sensazione di maggiore controllo
della situazione, aiuta a prefigurarsi delle possibili soluzioni e a capire meglio come agire [4]. Potrebbe essere terapeutico, inoltre, allontanarsi dalla routine clinica [4]. Bisognerebbe cercare, quindi, di dedicarsi dei momenti da trascorrere con i propri figli per rinforzare il legame con loro [3], senza aver paura delle domande che possono essere poste. Bisognerebbe cercare di rispondere con tranquillità, nei limiti del possibile, accettando di dire “non lo so” quando le risposte non si hanno.

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Comunicare con il partner

Benché sia difficile, alcune coppie riescono a mantenere aperta la comunicazione, mentre altre
non esprimono le proprie emozioni e, in altre ancora, la malattia può rappresentare la causa scatenante di problemi di coppia preesistenti [1]. Nella relazione di coppia, tra gli interrogativi che spesso la donna si pone, troviamo:

“La malattia modificherà la mia vita intima?”

Oppure:

“Gli piacerò come prima?”.

Anche per il partner, la malattia è un evento sconvolgente. Alla paura della morte del proprio caro, si associa la paura di rimanere solo nell’affrontare la malattia, l’iter terapeutico, la famiglia, i doveri della casa e dei figli. Sentirsi inadeguati, spaventati, arrabbiati e non pronti a ciò che sta per accadere sono emozioni comuni in questi casi. La malattia richiede, quindi, un’elaborazione profonda anche per il partner, perché mina e tocca la fragilità di uno dei suoi punti di riferimento. Affrontare un discorso, scambiare due battute, condividere le proprie preoccupazioni, diventa difficile, perché si ha paura di soffrire o di far soffrire l’altro. Sarebbe bene, invece, ricordarsi che, nella coppia, non siamo soli a provare questa sofferenza e possiamo dire “Ho paura di quanto sta avvenendo”. Possiamo confrontarci e condividere i pensieri e gli affetti. Ma, soprattutto, possiamo concederci anche momenti di pianto. Piangere non è segno di debolezza, anzi: trasmette la più difficile delle emozioni, facilitando la comunicazione stessa. Non c’è un tempo in cui la comunicazione “dovrebbe avvenire” e non esiste la frase giusta che si “dovrebbe dire”. Dovremmo sempre ricordare che ci si può toccare, abbracciare e stare in silenzio, e comunque comunicare tanto di noi e di quello che proviamo. Forse, così, potremmo riuscire a sentirci meno soli. Comunicando, la malattia può essere vissuta come un nemico verso il quale unirsi e combattere insieme [5]. Solo così, si può passare da una realtà che spaventa e si subisce a una realtà che si costruisce e si gestisce [6].

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Conclusioni

Con il presente articolo si è cercato di creare uno spazio di attenzione su una problematica poco affrontata: la comunicazione della malattia in famiglia [7]. Spesso, il desiderio di aiutare un
proprio caro è molto forte e un modo per poterlo fare è collaborare con lui/lei nelle sue nuove abitudini. Per esempio, seguire la stessa dieta, fare attività fisica insieme, preparare cibi sani, accompagnarlo in ospedale e tenergli compagnia durante le visite. Alla luce di ciò, “Nemo – Allenamento e Cancro” ha sviluppato dei programmi di esercizio fisico condotti da specialisti dell’attività fisico in campo oncologico. Queste attività hanno obiettivi specifici per donne con cancro al seno, ma sono aperti anche ad amici e familiari al fine di includere questi ultimi nel percorso che la donna affronta nel cammino verso la salute e il benessere. Inoltre, Associazione
ha ritenuto fondamentale includere anche uno sportello di ascolto psicologico per migliorare la qualità della vita delle donne con tumore al seno. Si tratta di incontri guidati da psicologi specializzati in psiconcologia, al fine di favorire la ripresa della persona a 360 gradi. Questo perché il benessere psicologico è importante tanto quanto quello fisico. Per maggiori informazioni, visitate il sito www.ne.mo.it.

Maria Chiara Carriero©
Psicologa – Psicoterapeuta in Formazione
Esperta in Psiconcologia e Neuropsicologia

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