La comunicazione di una malattia tumorale è uno tra gli eventi più stressanti da affrontare nel corso della propria vita. Durante questa comunicazione, si apre una profonda crisi che coinvolge, non solo il paziente, ma anche ogni membro della famiglia. La persona è esposta a una realtà che minaccia il suo equilibrio, le sue fonti di certezza e i suoi progetti futuri [1]. L’impatto emozionale che scaturisce da questo momento può dipendere dall’attribuzione di significato che il paziente associa alla parola “tumore” o “cancro”.

Nell’immaginario collettivo, il tumore è identificato con la morte stessa, oltre ad essere sinonimo di malattia mortale. Per cui, la reazione che ne consegue alla diagnosi deriva dall’idea di una malattia maligna, dalla minaccia di morte, dalla paura del dolore intenso o dalla perdita di autonomia [2]. Fino a quando, però, la malattia oncologica verrà considerata come una malattia mortale o intrattabile, e non come una malattia affrontabile, seppur dolorosa, la persona non potrà che demoralizzarsi. 

Le reazioni psicologiche alla diagnosi oncologica

Quando il medico comunica la diagnosi, il paziente vede concretizzarsi tutte le paure che erano presenti nel periodo di attesa del responso clinico [3]. Varie sono le reazioni emotive che possono presentarsi durante l’incontro con la malattia come, per esempio, la paura, l’ansia, il senso di colpa, la rabbia e la tristezza. Spesso il primo sentimento che emerge è quello della paura della morte: 

“Di cancro si muore, non c’è più niente da fare”.

Altre volte può scattare un meccanismo psicologico di confusione, incredulità e negazione: 

“Hanno sbagliato, non è possibile”.

Altre persone, invece, provano una profonda tristezza e senso di demoralizzazione: 

“Niente sarà più come prima: il lavoro, gli amici, la famiglia”. 

Queste sensazioni sono spesso definite dai pazienti come “uno shock”, “una confusione “, “una nebbia”. Se presenti con elevata intensità, può anche capitare di non riuscire nemmeno ad ascoltare il medico mentre parla. 

In ogni caso, quello che è importante sapere è che non c’è un modo giusto o sbagliato di reagire. Tutti i nostri vissuti sono legittimi e la risposta emotiva è soggettiva. Le reazioni psicologiche che si provano fanno parte del processo di confronto e adattamento alla nuova condizione [4]. Tuttavia, se queste preoccupazioni sono forti, persistenti o si ripetono nel tempo, creando un’intensa sofferenza soggettiva tale da compromettere la qualità della vita, allora si può pensare di rivolgersi a uno/a specialista per una elaborazione della notizia più appropriata.

Il “modello di adattamento alla diagnosi” di Elizabeth Kluber-Ross

Un contributo importante nell’ambito della psiconcologia è rappresentato dal lavoro di Elizabeth Kluber-Ross (1926-2004). La psichiatra svizzera, dopo aver intervistato più di 200 pazienti, formulò il cosiddetto modello di adattamento alla diagnosi, che prevede cinque fasi che si possono verificare nel corso della malattia [5]. Vediamole insieme una per volta.

• 1) Fase della negazione

La fase della negazione, espressa in frasi come “no, non può essere vero” oppure “hanno sbagliato diagnosi”, rappresenta un modo attraverso cui proteggersi e tenere la realtà lontana dalla coscienza, fino a quando non si è in grado di affrontarla. La persona rifiuta la realtà dell’evento oppure si comporta come se la patologia non ci fosse o non fosse grave. Questo modo di reagire può essere funzionale, se transitorio, in quanto permette di mobilizzare le risorse utili per affrontare il dolore. Tuttavia se persiste per molto tempo, può limitare le capacità di adattamento dell’individuo alla realtà e può necessitare di un intervento psicologico. 

• 2) Fase di collera e rabbia

La fase della collera e rabbia può essere espressa verso le persone che circondano il paziente, come il personale sanitario, la famiglia, gli amici, poiché in salute, ad esempio, o perché proprio da loro ci aspettiamo di essere ascoltati e capiti, ma questo non sempre si verifica. Queste emozioni spesso sono accompagnate da pensieri come “perché io e non qualcun altro?”, “perché proprio a me?” oppure “Parla bene lui ma sono io che sto male”. 

La rabbia si attiva quando l’individuo interpreta un evento come un ostacolo al perseguimento di un proprio obiettivo [6] o quando vi è una minaccia all’autostima e all’immagine sociale. Questo stato emotivo può essere anche determinato da come la persona percepisce gli eventi [7]. Ad esempio, si prova rabbia nel momento in cui si interpreta un certo evento, in questo caso il tumore, come un’ingiustizia o un torto subìto. 

Diversi studi confermano, inoltre, che le persone che sperimentano elevati livelli di rabbia tendono a rintracciare le cause del comportamento altrui (ingiusto o dannoso) nelle caratteristiche di personalità, sottovalutando, invece, i fattori situazionali [8–9–10]. Ad esempio, si può contrastare la decisione del proprio medico verso la chemioterapia dimenticando che quello che fa è per il bene del paziente e per la sua guarigione.

• 3) Fase del venire a patti

In questa fase, il paziente può abbandonare la rabbia in favore della trattativa, a seconda dei valori personali, con una divinità, con la sorte o parenti o medici. Il patteggiamento è considerato come una falsa speranza di poter rimandare oltre il tragico evento. Si ha, quindi, la convinzione che, se si avrà una buona condotta e si eseguiranno atti moralmente giusti, allora si avrà in cambio la salute. Eventi come doni di beneficenza o comportamenti piacevoli possono essere un indizio di questa fase, espressa con frasi tipo “Se prendo le medicine, crede che potrò vivere fino a…”, “Se guarisco, farò…”. 

• 4) Fase della depressione

Kluber-Ross identifica questo momento come la fase del “lutto anticipatorio”, dove il paziente riconosce che può fare poco per tenere sotto controllo la malattia e “piange” la prospettiva della propria morte. Questa fase, di solito si manifesta quando la malattia progredisce, il livello di sofferenza aumenta e il paziente comincia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o sta per subire. In questa fase la persona non può più negare la sua condizione di salute e incomincia a prendere coscienza che la ribellione non è possibile, per cui la negazione e la rabbia vengono sostituite da un forte senso di sconfitta. Questa realizzazione coincide con un peggioramento dei sintomi, un calo dell’umore e un aumento della stanchezza, della fatica e del dolore. 

• 5) Fase dell’accettazione

La fase dell’accettazione rappresenta una presa di coscienza della propria morte, dove il paziente può essere troppo stanco per essere arrabbiato e troppo abituato alla malattia per essere depresso. In questa fase, si acquisisce consapevolezza della situazione attuale, le emozioni iniziano pian piano a stabilizzarsi e vi è un ritorno alla realtà, qualcosa con cui la persona ha imparato a convivere. Alcuni pazienti usano questo tempo per fare preparativi, decidere come suddividere i loro beni e come passare il tempo rimasto con i familiari. 

Il modello di Kübler-Ross è valido per tutti?

È utile precisare che il modello di Kübler-Ross è basato sul suo lavoro con i malati terminali, ricevendo molte critiche negli anni successivi per non essere empiricamente valido per tutte le situazioni. Infatti, queste “fasi” possono essere vissute da molti pazienti e parenti, ma non esiste un ordine certo di queste reazioni.

Pertanto, alcune possono non verificarsi perchè l’esperienza traumatica può portare ad una crescita emotiva o a un cambiamento psicologico positivo nei pazienti e parenti che, come conseguenza alla lotta contro una situazione impegnativa, si sentono più “arricchiti”. Si parla, in questi casi, di crescita post-traumatica. Oppure queste reazioni emotive possono essere vissute consecutivamente o simultaneamente o, ancora, alcuni potrebbero esperire solo due stadi piuttosto che tutti e cinque. 

Invece, ciò che è emerso è che questi cinque stadi sono i più comunemente osservati e sperimentati da quelle persone che vivono una situazione di dolore o lutto. In ogni caso, il modello di Elizabeth Kluber-Ross permette di identificare i bisogni del paziente e favorire un adeguato sostegno e intervento. 

Le reazioni psicologiche sono tutte uguali? 

Ogni paziente rappresenta una storia a sé. Non esiste, quindi, un percorso predefinito e universalmente valido per ogni persona e per ogni situazione clinica. I pazienti sono persone diverse per sesso, età, patologie, estrazione culturale e sociale, e mettono in atto reazioni e comportamenti diversi di fronte alla sofferenza.

Le modalità di risposta e adattamento emotivo alla malattia dipendono, inoltre, da diversi fattori [11], tra cui:

• grado di aggressività della malattia 
• percezione della natura della malattia
• rapporto con il medico, che può caratterizzarsi da bassa fiducia, rapporto tecnico e poco umano o da una comunicazione aperta e sincera
• significato di minaccia che il cancro rappresenta per il paziente 
• presenza di divorzi o nascite
• fattori culturali e religiosi che possono costituire una fonte di supporto
• grado di supporto sociale disponibile e percepito dal paziente
• assenza di gravi disturbi psichiatrici
• risorse interiori della persona, caratteristiche di personalità
• bassi livelli di pessimismo e depressione.

Questi fattori rendono unico e importante il vissuto di ogni paziente e le reazioni psicologiche associate alla malattia sono più che normali, ma occorre cercare delle strategie per gestire al meglio le conseguenze sul benessere fisico e psicologico. Anche un sostegno psico oncologico può aiutare a mobilitare le proprie risorse e ad affrontare i vari momenti della malattia.

Conclusioni

Nonostante le evidenze a favore del sostegno psicologico nella riduzione dello stress e miglioramento del benessere [12], la percentuale di pazienti oncologici che ricercano supporto è bassa e vi è un numero elevato di operatori sanitari che sottostimano le reazioni emotive riportate dal paziente, come quelle contenute nel presente articolo. Le nostre risorse ed energie sono messe a dura prova dalla malattia. Rivolgersi ad un professionista per un sostegno psicologico è un gesto importante per prendersi cura di sé. Al fine di affrontare le problematiche psicologiche e questa delicata situazione, l’associazione “Nemo – Allenamento e Cancro” ha ritenuto fondamentale includere, tra i diversi servizi, uno sportello di ascolto psicologico. La consulenza psicologica, in generale, ha un grande potenziale terapeutico. È un momento di ascolto utile a prevenire situazioni di disagio e favorire il benessere della persona.  Nemo propone, quindi, degli incontri guidati da psicologi, specializzati in psiconcologia, per affrontare le difficoltà e i segnali di malessere che la malattia oncologica può causare e rispondere con le giuste risorse. 

Maria Chiara Carriero©

Psicologa – Psicoterapeuta in Formazione

Esperta in Psiconcologia e Neuropsicologia