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raccontare il cancro al seno 1

raccontare il cancro al seno 1

Cosa celano i freddi elementi delle cartelle cliniche? Oltre quei dati ci sono le persone e le famiglie le cui vite si modificano per sempre in seguito alla diagnosi. Ma c’è anche il personale medico-sanitario che di quelle persone si prende cura e che, quotidianamente, condivide le storie, le delusioni e le speranze. L’essere umano di fronte alla sofferenza è indifeso, trovare le parole per raccontare la propria storia significa farla esistere per sé e anche per gli altri. Tale opportunità è un modo per non essere più isolato e costituisce l’inizio di nuove strategie per la cura.

Il cancro al seno è una malattia particolarmente difficile da accettare e da affrontare. Colpisce la donna nell’intimo della sua femminilità e può avere ripercussioni molto pesanti sul piano psicologico. Quando arriva la diagnosi è come un fulmine a ciel sereno. Spesso la malattia viene paragonata a un terremoto, un uragano che irrompe nella quotidianità e che cambia completamente le lenti attraverso cui guardiamo il mondo.

Quando la tempesta sarà finita, probabilmente non saprai neanche tu come hai fatto ad attraversarla e a uscirne vivo. Anzi, non sarai neanche sicuro se sia finita per davvero.

Ma su un punto non c’è dubbio.

Ed è che tu, uscito da quel vento, non sarai lo stesso che vi è entrato

[Murakami H., 2008]

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Nessuna malattia come il cancro è oggetto di miti e credenze, superstizioni e, a volte, informazioni false. Spesso è la società stessa che “pubblicizza” un’immagine distorta della donna con cancro al seno: quando una donna si ammala, ci si aspetta – anzi si pretende- che lei sia una supereroina, una sopravvissuta forte e valorosa, una guerriera senza macchia e senza paura. Diverse testimonianze di donne che hanno affrontato una diagnosi di cancro al seno riportano proprio questo, ossia la difficoltà di essere comprese nella propria sofferenza. Piuttosto che dire come si dovrebbero sentire, bisognerebbe chiedere più spesso “come ti senti?”. Piuttosto che identificarle come coloro che hanno affrontato un lungo percorso e ne hanno tratto un grande insegnamento di vita, bisognerebbe accogliere le difficoltà e lasciare spazio a tutte le emozioni, dal dolore alla gioia.

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Sono proprio le emozioni a determinare la qualità delle nostre vite (Ekman, 2003, XIII). Una buona capacità di accettare, integrare e gestire i propri vissuti emotivi comporta esiti significativi in termini di salute globale e benessere psicologico. Pertanto, la percezione accurata -attribuzione e codifica-, il controllo e l’appropriata espressione delle emozioni assumono un ruolo fondamentale e vengono considerati indicatori della condizione di benessere (Lo Iacono-Sonnino, 2008, 84-87).

Un mezzo molto efficace per valutare, analizzare e organizzare il proprio vissuto è la scrittura. Scrivere ci permette di definirci, di attraversare le sofferenze “a tempo nostro” e di individuare – grazie all’atto creativo – nuove soluzioni. Lo storytelling è un’arte intrinseca all’essere umano. Da sempre rielaboriamo la nostra esperienza raccontando e a volte raccontandoci storie. Da una ventina di anni lo storytelling ha varcato i confini della letteratura per approdare in altri ambiti disciplinari, tra cui la medicina, dando vita alla “medicina narrativa”. Questo approccio diagnostico e terapeutico dà molta importanza al vissuto della donna con cancro al seno e si è rivelato efficace per rielaborare e dare senso alla malattia e migliorare la comunicazione tra medico e paziente, l’aderenza alla cura e gli esiti terapeutici. Gli strumenti utilizzati sono diversi: dal colloquio, alle interviste, fino alla scrittura. Nell’ambito degli attuali modelli di medicina “patient oriented” la medicina narrativa costituisce un tramite di relazione tra i professionisti della cura e i pazienti che permette di interpretare la storia di malattia e di cura.

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L’espressione emozionale scritta permette infatti di fronteggiare gli eventi stressanti, avviando processi di integrazione dell’esperienza, di riconoscimento della vulnerabilità e di graduale accettazione, risignificazione e convivenza con l’evento (Pennebaker & Seagal, 1999). Un metodo efficace, valido ed economico che consente di integrare, con l’aiuto di istruzioni adeguate, tutti gli aspetti del vissuto emotivo si è rivelato essere quello della scrittura espressiva (expressive writing, EW).

Grazie al lavoro di James W. Pennebaker (2004), si è compresa l’importanza di quest’ultima nel favorire l’elaborazione cognitiva ed emotiva di esperienze particolarmente intense e dolorose, con benefici significativi per la salute fisica e mentale. La tecnica della scrittura espressiva stimola non solo l’espressione, ma anche la comprensione e la regolazione emotiva. James W. Pennebaker, professore emerito di psicologia a Regents e direttore esecutivo del Progetto 2021 all’Università di Austin in Texas, è il pioniere degli studi sulla scrittura espressiva ed è stato il primo a validare un metodo fondato su di essa. Il suo lavoro partì da una serie di studi che avevano dimostrato effetti negativi dell’inibizione comportamentale sulla salute. Il primo studio con la tecnica della scrittura venne effettuato con degli studenti di psicologia, all’interno dell’orario delle lezioni, sulla base della richiesta di scrivere, come parte di uno studio sperimentale, i pensieri e i sentimenti più profondi suscitati da esperienze traumatiche. La procedura venne applicata per quattro giorni consecutivi, 15 minuti al giorno. Le istruzioni specifiche erano:

Per i prossimi quattro giorni, vorrei che scriveste i vostri pensieri e sentimenti più riposti a proposito dell’esperienza più traumatica di tutta la vostra vita. Nei vostri scritti, vorrei che vi lasciaste proprio andare a esplorare le vostre più profonde emozioni e pensieri. Potete collegare i vostri scritti alle relazioni con gli altri, compresi genitori, partner, amici e parenti; al vostro passato, al vostro presente o al vostro futuro; a ciò che siete stati, a ciò che vi piacerebbe essere o a ciò che siete ora. Potete scrivere per tutti e quattro i giorni sullo stesso argomento o esperienza, oppure ogni giorno su argomenti diversi. Tutto ciò che scriverete resterà assolutamente riservato

(Pennebaker, 2004).

A un gruppo di controllo veniva chiesto di scrivere su argomenti “neutri”. L’esperimento diede risultati stupefacenti: lungo i quattro giorni il modo di scrivere, la grammatica, la sintassi, l’efficacia narrativa, migliorarono notevolmente nei partecipanti del gruppo sperimentale a indicare l’attivazione di un’elaborazione dell’evento e nel corso dell’anno scolastico vi fu un miglioramento dello stato di salute dei partecipanti (riduzione delle visite mediche richieste presso il centro medico universitario) (Pennebaker & Beall, 1986). La tecnica della scrittura espressiva ha mostrato una buona efficacia sulla salute in diversi contesti e con diverse popolazioni.

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Un interessante progetto di scrittura svolto con donne con cancro al seno, intitolato “I racconti del Sèno”, è stato realizzato tra maggio e giugno 2016 grazie alla collaborazione tra la Susan G. Komen Italia per la lotta ai tumori del seno e la Scuola Holden, insieme al Polo per la Salute della Donna e del Bambino della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli e alle associazioni Iris e Beautiful ABC. Il laboratorio ha previsto cinque incontri incentrati sul racconto autobiografico, condotti dalla docente Holden Domitilla Pirro. Hanno partecipato 13 donne operate al seno. Tutte le testimonianze…

sono frutto della discesa nella profondità delle loro vite, segnate dall’incontro con un ospite sgradito e inatteso; alcuni racconti parlano in modo esplicito della malattia, altri percorrono strade diverse. Tutti parlano di emozioni

(https://medium.com/i-racconti-del-séno).

Scrivere è terapeutico. Aiuta a rielaborare il dolore e a incamminarsi sulla strada della guarigione.

Sofia Anzeneder ©

Bibliografia:

  • EKMAN, P. (2003). Emotions revealed: recognizing faces and feelings to improve communication and emotional life. New York: Times Books.
  • MURAKAMI, H. (2008). La fine del mondo e il paese delle meraviglie. Torino: Giulio Enaudi Editore.
  • PENNEBAKER, J.W. (2004). Scrivi cosa ti dice il cuore. Autoriflessione e crescita personale attraverso la scrittura di sé. Trento: Erickson.
  • PENNEBAKER, J.W., & SEAGAL, J. (1999). Forming a story: the health benefits of narrative. Journal of Clinical Psychology, 55, 1243-1254.

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