fbpx
raccontare il cancro al seno 1

raccontare il cancro al seno 1

Cosa celano i freddi elementi delle cartelle cliniche? Oltre quei dati ci sono le persone e le famiglie le cui vite si modificano per sempre in seguito alla diagnosi. Ma c’è anche il personale medico-sanitario che di quelle persone si prende cura e che, quotidianamente, condivide le storie, le delusioni e le speranze. L’essere umano di fronte alla sofferenza è indifeso, trovare le parole per raccontare la propria storia significa farla esistere per sé e anche per gli altri. Tale opportunità è un modo per non essere più isolato e costituisce l’inizio di nuove strategie per la cura.

Il cancro al seno è una malattia particolarmente difficile da accettare e da affrontare. Colpisce la donna nell’intimo della sua femminilità e può avere ripercussioni molto pesanti sul piano psicologico. Quando arriva la diagnosi è come un fulmine a ciel sereno. Spesso la malattia viene paragonata a un terremoto, un uragano che irrompe nella quotidianità e che cambia completamente le lenti attraverso cui guardiamo il mondo.

Quando la tempesta sarà finita, probabilmente non saprai neanche tu come hai fatto ad attraversarla e a uscirne vivo. Anzi, non sarai neanche sicuro se sia finita per davvero.

Ma su un punto non c’è dubbio.

Ed è che tu, uscito da quel vento, non sarai lo stesso che vi è entrato

[Murakami H., 2008]

raccontare il cancro al seno 2

Nessuna malattia come il cancro è oggetto di miti e credenze, superstizioni e, a volte, informazioni false. Spesso è la società stessa che “pubblicizza” un’immagine distorta della donna con cancro al seno: quando una donna si ammala, ci si aspetta – anzi si pretende- che lei sia una supereroina, una sopravvissuta forte e valorosa, una guerriera senza macchia e senza paura. Diverse testimonianze di donne che hanno affrontato una diagnosi di cancro al seno riportano proprio questo, ossia la difficoltà di essere comprese nella propria sofferenza. Piuttosto che dire come si dovrebbero sentire, bisognerebbe chiedere più spesso “come ti senti?”. Piuttosto che identificarle come coloro che hanno affrontato un lungo percorso e ne hanno tratto un grande insegnamento di vita, bisognerebbe accogliere le difficoltà e lasciare spazio a tutte le emozioni, dal dolore alla gioia.

raccontare il cancro al seno 3

Sono proprio le emozioni a determinare la qualità delle nostre vite (Ekman, 2003, XIII). Una buona capacità di accettare, integrare e gestire i propri vissuti emotivi comporta esiti significativi in termini di salute globale e benessere psicologico. Pertanto, la percezione accurata -attribuzione e codifica-, il controllo e l’appropriata espressione delle emozioni assumono un ruolo fondamentale e vengono considerati indicatori della condizione di benessere (Lo Iacono-Sonnino, 2008, 84-87).

Un mezzo molto efficace per valutare, analizzare e organizzare il proprio vissuto è la scrittura. Scrivere ci permette di definirci, di attraversare le sofferenze “a tempo nostro” e di individuare – grazie all’atto creativo – nuove soluzioni. Lo storytelling è un’arte intrinseca all’essere umano. Da sempre rielaboriamo la nostra esperienza raccontando e a volte raccontandoci storie. Da una ventina di anni lo storytelling ha varcato i confini della letteratura per approdare in altri ambiti disciplinari, tra cui la medicina, dando vita alla “medicina narrativa”. Questo approccio diagnostico e terapeutico dà molta importanza al vissuto della donna con cancro al seno e si è rivelato efficace per rielaborare e dare senso alla malattia e migliorare la comunicazione tra medico e paziente, l’aderenza alla cura e gli esiti terapeutici. Gli strumenti utilizzati sono diversi: dal colloquio, alle interviste, fino alla scrittura. Nell’ambito degli attuali modelli di medicina “patient oriented” la medicina narrativa costituisce un tramite di relazione tra i professionisti della cura e i pazienti che permette di interpretare la storia di malattia e di cura.

raccontare il cancro al seno 4

L’espressione emozionale scritta permette infatti di fronteggiare gli eventi stressanti, avviando processi di integrazione dell’esperienza, di riconoscimento della vulnerabilità e di graduale accettazione, risignificazione e convivenza con l’evento (Pennebaker & Seagal, 1999). Un metodo efficace, valido ed economico che consente di integrare, con l’aiuto di istruzioni adeguate, tutti gli aspetti del vissuto emotivo si è rivelato essere quello della scrittura espressiva (expressive writing, EW).

Grazie al lavoro di James W. Pennebaker (2004), si è compresa l’importanza di quest’ultima nel favorire l’elaborazione cognitiva ed emotiva di esperienze particolarmente intense e dolorose, con benefici significativi per la salute fisica e mentale. La tecnica della scrittura espressiva stimola non solo l’espressione, ma anche la comprensione e la regolazione emotiva. James W. Pennebaker, professore emerito di psicologia a Regents e direttore esecutivo del Progetto 2021 all’Università di Austin in Texas, è il pioniere degli studi sulla scrittura espressiva ed è stato il primo a validare un metodo fondato su di essa. Il suo lavoro partì da una serie di studi che avevano dimostrato effetti negativi dell’inibizione comportamentale sulla salute. Il primo studio con la tecnica della scrittura venne effettuato con degli studenti di psicologia, all’interno dell’orario delle lezioni, sulla base della richiesta di scrivere, come parte di uno studio sperimentale, i pensieri e i sentimenti più profondi suscitati da esperienze traumatiche. La procedura venne applicata per quattro giorni consecutivi, 15 minuti al giorno. Le istruzioni specifiche erano:

Per i prossimi quattro giorni, vorrei che scriveste i vostri pensieri e sentimenti più riposti a proposito dell’esperienza più traumatica di tutta la vostra vita. Nei vostri scritti, vorrei che vi lasciaste proprio andare a esplorare le vostre più profonde emozioni e pensieri. Potete collegare i vostri scritti alle relazioni con gli altri, compresi genitori, partner, amici e parenti; al vostro passato, al vostro presente o al vostro futuro; a ciò che siete stati, a ciò che vi piacerebbe essere o a ciò che siete ora. Potete scrivere per tutti e quattro i giorni sullo stesso argomento o esperienza, oppure ogni giorno su argomenti diversi. Tutto ciò che scriverete resterà assolutamente riservato

(Pennebaker, 2004).

A un gruppo di controllo veniva chiesto di scrivere su argomenti “neutri”. L’esperimento diede risultati stupefacenti: lungo i quattro giorni il modo di scrivere, la grammatica, la sintassi, l’efficacia narrativa, migliorarono notevolmente nei partecipanti del gruppo sperimentale a indicare l’attivazione di un’elaborazione dell’evento e nel corso dell’anno scolastico vi fu un miglioramento dello stato di salute dei partecipanti (riduzione delle visite mediche richieste presso il centro medico universitario) (Pennebaker & Beall, 1986). La tecnica della scrittura espressiva ha mostrato una buona efficacia sulla salute in diversi contesti e con diverse popolazioni.

raccontare il cancro al seno 5

Un interessante progetto di scrittura svolto con donne con cancro al seno, intitolato “I racconti del Sèno”, è stato realizzato tra maggio e giugno 2016 grazie alla collaborazione tra la Susan G. Komen Italia per la lotta ai tumori del seno e la Scuola Holden, insieme al Polo per la Salute della Donna e del Bambino della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli e alle associazioni Iris e Beautiful ABC. Il laboratorio ha previsto cinque incontri incentrati sul racconto autobiografico, condotti dalla docente Holden Domitilla Pirro. Hanno partecipato 13 donne operate al seno. Tutte le testimonianze…

sono frutto della discesa nella profondità delle loro vite, segnate dall’incontro con un ospite sgradito e inatteso; alcuni racconti parlano in modo esplicito della malattia, altri percorrono strade diverse. Tutti parlano di emozioni

(https://medium.com/i-racconti-del-séno).

Scrivere è terapeutico. Aiuta a rielaborare il dolore e a incamminarsi sulla strada della guarigione.

Sofia Anzeneder ©

Bibliografia:

  • EKMAN, P. (2003). Emotions revealed: recognizing faces and feelings to improve communication and emotional life. New York: Times Books.
  • MURAKAMI, H. (2008). La fine del mondo e il paese delle meraviglie. Torino: Giulio Enaudi Editore.
  • PENNEBAKER, J.W. (2004). Scrivi cosa ti dice il cuore. Autoriflessione e crescita personale attraverso la scrittura di sé. Trento: Erickson.
  • PENNEBAKER, J.W., & SEAGAL, J. (1999). Forming a story: the health benefits of narrative. Journal of Clinical Psychology, 55, 1243-1254.

Categorie:

Una risposta.

  1. Martha ha detto:

    Mi chiamo Martha, ho 43 anni, sono separata, senza figli. Gennaio 2020, esattamente l’8 gennaio, torno a casa da una giornata di lavoro per farmi una doccia e uscire a cena con gli amici, proprio mentre sto per entrare nella doccia, eccolo lì… un bel bozzo sul seno destro, palpabile e si vedeva benissimo ad occhio nudo, la mia prima parola “c…o”.
    Chiamo immediatamente per fare un’ecografia il giorno dopo in un centro di radiologia convenzionato. Il giorno seguente, la risposta:“chiami subito un senologo per una visita”, esco, mi siedo in macchina e prendo appuntamento in Privato con una dottoressa molto brava a Udine in senologia. In sintesi: dopo biopsie de esami vari (non poco dolorosi) si scopre che i calcinomi maligni sono 4, non uno, mastectomia bilaterale, con successiva chemio, nessuna terapia successiva perché non reattiva.
    Incasso e porto a casa, buttandola un po’ sul ridere con la scusa che così mi sarei rifatta il seno dopo i 40 🙄!
    Arriva il giorno dell’intervento 10 marzo 2020 (un giorno che tutta l’Italia ricorderà -non per il mio intervento), al risveglio mi si avvicina la dottoressa dicendomi che i linfonodi erano negativi, da lì la mia gioia, ho capito che sarebbe andato tutto bene.
    Appena arrivata in stanza, noto fuori uscita di sangue dal seno destro, chiamano un chirurgo plastico per verificarne il motivo (i plastici perché sono stati posizionati 2 espansori), risposta“signora non capisco perché mi abbiano chiamato, comunque lei deve muoversi il meno possibile, più si muove più sangue esce” (con 2 braccia inutilizzabili mi dite come potevo muovermi?). Il giorno dopo, continua a fuoriuscire sangue, mi cambiano la medicazione, mi fanno ricomprare un novo reggiseno perché il primo era pieno di sangue.
    Il giorno 12 marzo mi dimettono dopo visita di controllo con i chirurghi plastici che mi spiegano come funzionano i drenaggi. Felice torno a casa con tutte le istruzioni del caso… ora di cena mi alzo dal divano e ho un collassino “nausea, giramento di testa, ronzio alle orecchie” niente panico, mi calmo, bevo dell’acqua e tutto torna normale. Finalmente dormo nel mio letto. Ora di pranzo del 13 marzo, mi ritrovo maglietta e vestiario vario pieno di sangue, chiamo la chirurgia plastica, mi fanno andare su di corsa, all’arrivo, ricovero immediato, ma non per il drenaggio di destra ma bensì perché dal seno sinistro esce sangue da un “buco” che non si capisce come mai c’è …la spiegazione non è mai stata chiara, cercano di fermare il sangue, facendo anche una “spremitura” in ambulatorio a vivo dei coaguli. Dopo 2 gg. ricoverata mi dicono che devo fare una trasfusione perché ho l’emoglobina a 7. Per farla breve anche qui, operata dopo la trasfusione(doveva essere un intervento di pulitura della durata di 30 minuti) al mio risveglio mi ritrovo con 2 espansori sostituiti, 4 drenaggi al posto di 2 e un dolore da togliere il fiato a sinistra perché mi spiegano che per “chiudere il buco” hanno dovuto adattare il muscolo.
    Finisce anche questo calvario, torno a casa felice, qualche “buco”’oscuro della faccenda ma mi interessa solo stare bene e iniziare la chemio, voglio poter rispettare i tempi. Ritorno a casa, mi rimetto in forze ed inizio la prima chemio rossa, sono fiera di me, l’ho sopportata bene tutto sommato, la mia vita è un po’ diversa ma può essere una vita normale. Passa circa un mese dall’ultimo ricovero…un sabato mattina, mi alzo con 38 di febbre e un bugnone sul seno sinistro, una specie di brufolo, chiamo la chirurgia plastica, altro giro altra corsa, arrivo lì, vengo sottoposta ad una visita dalla quale sembra essere un “problema dermatologico” mentre aspetto di essere “liquidata” la dottoressa che mi ha visitata mi fa misurare la febbre… 39.00; mi dice che devo essere ricoverata, quindi vengo sottoposta a protocollo Covid-19 e ricoverata, mi dice che dovrei essere operata d’urgenza per vedere cosa mi causa questa febbre…giorno dopo…intervento di “pulitura” dal quale mi sveglio senza l’espansore sinistro… “abbiamo dovuto toglierlo per un’infezione”, solo dopo qualche ora scopro che l’infezione è…stafilococco aureux, morale della favola 15 gg di quarantena in ospedale.
    Vengo dimessa, continuo la mia chemio, mi godo la mia estate, tutte le cicatrici e le menomazioni non mi demoralizzano, tanto sono “temporanee” continuo a gonfiare l’espansore destro come mi è stato prescritto.
    Finisco la chemio a settembre, felicissima decido di concentrarmi sulla ricostruzione del seno, visto che l’estate è stata passata con un seno “per tutti i gusti”( uno si è uno no 🙄).
    Nel frattempo mi arriva l’esame genetico… positiva alla mutazione genetica BCR2, (altra batosta) per fortuna che ho già tolto ovaio destro e gran parte del sinistro, nonché tutto il seno!
    Ne parlo con la senologa che mi suggerisce di fare un unico intervento per togliere il moncone dell’ovaio e riposizionare l’espansore sinistro. Ne parlo con chirurgo plastico e ginecologo, sembra fattibile, l’intervento si sarebbe fatto a dicembre 2020.
    Per una cosa e l’altra l’intervento è stato spostato alla data di lunedì 21 maggio, ma non si fa più in combinata, (ma solo l’espansore).
    Felice perché è arrivato il momento in cui tutto cambierà rotta, potrò iniziare un nuovo percorso che mi aiuterà a chiudere il cerchio.
    Lunedì mi ricovero e vengo operata, riposizionamento del l’espansore sinistro.
    Rientro in stanza, da subito sento che qualcosa non va, fuoriesce sangue dal foro del drenaggio, vengo rimedicata 2 volte, di cui una mi mettono altri 2 punti; la notte,nuova medicazione perché mi fuoriesce ancora sangue (il drenaggio funzionava regolarmente), il giorno dopo sembra essersi fermato, ma io sostenevo che sentivo qualcosa che non andava, mi ero svegliata in un bagno di sudore freddo, sentivo la pelle scottare, mi sembrava gonfio e teso il seno sinistro. Mercoledì mattina finalmente vengo ascoltata da un medico che mi aveva già seguito la volta prima, mi fa fuoriuscire un coagulo di sangue, mi medica con precisione e mi dice che ci vediamo dopo. Al suo ritorno, mi ritrova in un mare di sangue proveniente dalla medicazione, quindi, dopo averla rifatta mi dice di stare a digiuno fino al passaggio dei medici del giorno dopo e che avremo fatto un’ecografia. La mattina dopo la mia emoglobina è pari a 8, l’ecografa mi spiega che c’era stata un’emorragia interna che si era fermata da sola ma aveva causato diversi ematomi che dovevamo pulire… con un intervento d’urgenza che sarebbe durato più o meno 30 minuti… morale mi risveglio con 2 drenaggi, un espansore sostituito dopo un’intervento di 1.30 h. ! Venerdì, alle 16.00 mi fanno un prelievo di “controllo” che poi scoprirò essere un prelievo allo scopo di farmi una trasfusione, perché la mia emoglobina era scesa a 7, mentre la febbre era salita a 38.5. Scende la febbre, i parametri migliorano e dopo 2 gg vengo dimessa con 1 drenaggio e l’indicazione di fare gli esami del sangue 3 volte a settimana e mandarli via fax (sempre che esistano ancora) al reparto, il tempo di arrivare a casa, salutare la mia gattina (2 minuti) il seno inizia a gonfiarsi quasi fino a sentirlo scoppiare, fortunatamente l’amica che era venuta prendermi mi ha riportata subito in ospedale, dove durante la visita il medico mi dice “non ho mai visto una cosa del genere, stava bene fino a 1 ora fa…”; vengo operata in urgenza, mi viene detto che sanguinava tutto, muscoli, tessuti ecc. e che probabilmente è un problema di coagulazione. Mi danno una cura per questo problema e il sanguinamento sembra essersi fermato, ma che bisogna approfondire con l’ematologo. Ora sono in attesa di notizie, aspettando che l’ematologo si faccia vedere, lasciandomi anche con l’ansia su cosa potrebbe essere “questo problema da approfondire”.
    La mia è una lettera non tanto di sfogo, ma vorrei far capire che si sente tanto parlare di aspetti psicologici per curare il cancro, sopratutto del cancro al seno e poi…una malata (ex…) si ritrova a dover affrontare questi calvari da sola, una malata oncologica dovrebbe essere considerata come tale fino alla fine del percorso. Qui invece sembra che una volta tolto il tumore, il resto sia tutto in discesa, senza considerare che l’angoscia, l’ansia, il dolore provati si ripresentano ogni volta che ci si guarda allo specchio. Fortunatamente sono stata seguita (a mie spese ) da un bravissimo psicoterapeuta e dal supporto di uno psichiatra, per questo sono riuscita fino ad ora a sopportare tutto questo. Credo sia inconcepibile rimanere senza seno per un anno… dovrebbe essere fatto il possibile affinché questo stato sconvolgente della vita di una donna sia alleviato in qualche modo, la ricostruzione dovrebbe meritare scrupolo e attenzione, la mia disavventura non può ripetersi due volte di seguito, esattamente allo stesso modo, forse c’è qualcosa nei protocolli che non funziona, forse c’è un po’ di leggerezza! Forse bisognerebbe ascoltare il paziente quando parla.
    Non tutti sono forti, non tutti sono coraggiosi e qualche volta chi lo è e viene a sentirsi vulnerabile più volte può cedere. Non sono certo io a dovervi dire che un paziente oncologico è fragile e delicato anche se non lo dimostra. Non sono certo io a dirvi che ha bisogno di essere rassicurato, curato, su tutti gli aspetti della malattia, ho ricevuto un opuscolo quando ho iniziato il percorso e mi ha fatto solo piangere e mi ha demoralizzata, non è stato d’aiuto per niente.
    Mi è difficile anche spiegare qual’e il mio stato d’animo in questo momento, non sapendo praticamente nulla del perché, e del come mi è successo tutto questo. Aspetti la visita dei medici per poi…sentirti dire il nulla!!!
    So che gli interventi comportano dei rischi, lo so benissimo, ma forse se si potessero limitare adattando il protocollo al paziente e non il contrario…non sarebbe male.
    Ringraziando per l’attenzione, Martha

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *